« Je m'appelle Taylor, j'ai 33 ans, je suis atteint de la drépanocytose. La drépanocytose c'est une maladie génétique qui se caractérise par une malformation des globules rouges. Au lieu d'être de forme ronde, ils sont en demi-lune, et se bloquent dans les vaisseaux sanguins. Ils n'apportent pas d'oxygène aux organes, ce qui provoque de très grosses crises, mais aussi beaucoup de symptômes comme l'anémie, des infections, et malheureusement aussi la mort.

Un des meilleurs moyens d'y remédier, c'est de me « changer » une partie de mon sang, en me transfusant. Ça me permet de vivre plus ou moins normalement, de voyager, de réaliser mes rêves, mes passions.

C’est donc indispensable de donner, puisque c'est une vie, même plusieurs vies qu'on sauve. Il y a plus de 1000 personnes qui ont vécu à travers moi, puisqu'on m'a quand même renouvelé le sang plus de 300 fois. Lors d’un échange transfusionnel, c’est deux ou trois donneurs qui me sauvent. »

Pour les patients atteints de la drépanocytose, la transfusion régulière est souvent la seule voie vers une vie normale. Pour cela, il faut un sang le plus proche possible des caractéristiques sanguines du patient. 

La surface des globules rouges comporte de nombreux groupes sanguins dont les plus connus sont les systèmes ABO et Rhésus, mais il en existe beaucoup d’autres, près de 400 dont certains sont très rares. Pour apporter le meilleur soin aux patients, il est donc crucial de mobiliser les donneurs dans toute leur diversité. À l’EFS, nos experts sont mobilisés et gèrent la banque de sangs rares la plus grande au monde, avec plus de 8 500 poches congelées.

De nombreuses personnes, comme Taylor, s’engagent pour soutenir les patients et leurs proches mais aussi promouvoir les recherches scientifiques en la matière. L’enjeu est aussi de faire connaître plus largement cette maladie et expliquer pourquoi le don de sang est vital pour ces patients. Chaque année, 500 bébés naissent en France avec cette maladie.

« Aujourd'hui, je me bats pour faire avancer les choses de mon côté, notamment la recherche contre la drépanocytose et d'autres pathologies. A travers mon combat, j'essaie d'aider d'autres personnes et c'est un effet domino. Ça aide beaucoup, ça change la vie et ça sauve du monde.

Je suis l'ambassadeur de l’APIPD (Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose) où je communique des messages d'espoir pour les personnes qui sont atteintes de maladies et différentes pathologies. Il ne faut jamais abandonner, jamais baisser les bras, puisque même si la vie est compliquée, elle mérite d'être vécue. Il faut en profiter et puis tout simplement s'amuser. »

Pour aller plus loin :

Découvrez le podcast de Thierry Peyrard, personne responsable de l’EFS, et Slim Azouzi, chercheur spécialisé dans les groupes sanguins rares : 

https://25ans.efs.sante.fr#saison-3-a-la-recherche-des-groupes-sanguins…